“I fondi da soli non bastano se nelle istituzioni nessuno è chiamato a rispondere pubblicamente”: Guido De Barros lancia la campagna delle mozioni per colmare il gap nei territori ancora scoperti
Il mese di marzo segna un anniversario cruciale per la prevenzione pediatrica in Italia: compie infatti due anni lo screening neonatale pilota per la Leucodistrofia Metacromatica (MLD) in Toscana. Avviato ufficialmente nel marzo 2023, il progetto ha rappresentato una svolta attesa per anni, trasformando una Regione d’eccellenza nel primo vero laboratorio sul campo per il contrasto a questa patologia genetica rara e degenerativa.
La MLD è una malattia che non lascia tempo, poiché nella sua forma più aggressiva conduce alla perdita delle funzioni motorie e cognitive entro l’infanzia. Tuttavia, la scienza ha fornito un’arma straordinaria grazie alla terapia genica sviluppata dall’Istituto San Raffaele-Telethon per la Terapia Genica (SR-Tiget) di Milano. Questa cura, una vera eccellenza della ricerca italiana, è in grado di arrestare la malattia, ma a una condizione tassativa: deve essere somministrata prima della comparsa dei sintomi. Da qui l’importanza vitale dello screening neonatale, l’unico strumento capace di individuare i bimbi malati prima che sia troppo tardi.
IL MODELLO TOSCANA E LA POLITICA DEL FARE
Il percorso toscano non è stato privo di ostacoli. Già nel 2021 l’Associazione Voa Voa! Onlus aveva raccolto e stanziato i primi 150.000 euro per avviare il progetto, eppure, nonostante la disponibilità economica, la formazione del personale e la predisposizione dei laboratori, l’iter era rimasto inizialmente bloccato nelle maglie della burocrazia. È stato in quel momento che – racconta proprio il presidente di Voa Voa, Guido De Barros, in un video sui social dell’Associazione – l’attivismo è dovuto diventare politica formale. Attraverso un’interrogazione in Consiglio regionale e un’audizione in Commissione Salute, la situazione si è sbloccata, portando la Toscana non solo ad avviare il pilota, ma a rendere lo screening obbligatorio per legge a partire dal 2025.
LA MAPPA DEI TEST E IL RITARDO DEI TERRITORI
Mentre la Toscana festeggia questo traguardo, il resto d’Italia procede ancora a velocità diverse. Attualmente la Toscana vanta uno screening attivo con legge approvata per il regime ordinario dal 2025, seguita da Lombardia e Puglia dove i progetti pilota sono già stati avviati. In Emilia-Romagna l’avvio dei test è imminente, frutto di una forte pressione pubblica nata dal caso della piccola Gioia, seguito con attenzione dall’Associazione Voa Voa!. Nonostante questi progressi, – sottolinea De Barros con forza – il dato allarmante rimane la presenza di ben 16 Regioni italiane ancora prive di un percorso di screening per la MLD, una condizione che crea una disparità di trattamento inaccettabile tra i neonati residenti in territori diversi.
LA NUOVA CAMPAGNA DELLE 700 MOZIONI
Per scardinare questa inerzia, Voa Voa ha annunciato una mobilitazione nazionale senza precedenti che non punta più solo sulla sensibilizzazione, ma su un atto formale strategico. La proposta consiste in una mozione già pronta per essere adottata dai Consigli regionali, strumento scelto appositamente perché più veloce di una legge e capace di impegnare ufficialmente le Giunte ad agire in tempi rapidi. “I fondi da soli non bastano se nelle istituzioni nessuno è chiamato a rispondere pubblicamente”, ha sottolineato De Barros, ribadendo la necessità di una responsabilità politica chiara.
Il contesto nazionale appare oggi più favorevole grazie alla Legge di Bilancio 2026, all’interno della quale la MLD è stata finalmente inserita tra le priorità di prevenzione da rafforzare con risorse ministeriali. Questo importante risultato è frutto dell’impegno della Senatrice Elena Murelli, che ha promosso la misura per garantire un maggior sostegno alla diagnosi genetica e l’impiego di tecnologie avanzate come il sequenziamento NGS.
L’Associazione ha già provveduto a inviare il testo della mozione e i relativi dossier scientifici a oltre 700 contatti tra consiglieri regionali, commissioni salute e uffici protocollo delle 16 regioni ancora scoperte. Il monitoraggio dell’Associazione sarà costante per verificare quali istituzioni risponderanno all’appello, affinché la terapia italiana possa finalmente raggiungere ogni bambino che ne ha bisogno, indipendentemente dalla Regione in cui nasce.
