Nonostante l’ansia e la preoccupazione, tutti i genitori hanno espresso la volontà di partecipare nuovamente al test in un’eventuale successiva gravidanza
Amsterdam (Paesi Bassi) – I vantaggi dello screening neonatale sono ormai indubbi e incontestabili, ma con l’espansione di questo test aumenta anche il numero di risultati falsi positivi o incerti. Non è difficile immaginare l’ansia e la preoccupazione dei genitori, in presenza di un esame che identifica il neonato come affetto da una patologia (mentre in realtà è sano), o peggio che non fornisce un esito certo e univoco. Per capire meglio l’impatto psicosociale di queste dinamiche, un gruppo di studiosi olandesi ha condotto un’indagine, i cui risultati sono stati pubblicati sull’International Journal of Neonatal Screening.
Nei Paesi Bassi il pannello nazionale di screening neonatale comprende 27 malattie e la percentuale di accettazione del test da parte dei genitori è elevatissima: supera il 99%. Gli studiosi hanno inviato un questionario ai genitori che avevano ricevuto un risultato anomalo o inconcludente cinque settimane o quattro mesi dopo il test, e poi li hanno confrontati con quelli compilati dai familiari i cui neonati avevano ottenuto un risultato normale (ovvero negativo). In totale, hanno aderito all’indagine 54 partecipanti veri positivi, 34 falsi positivi, 84 inconcludenti e 384 controlli. In passato questo approccio – un confronto fra i diversi tipi di esiti dello screening, relativi a diverse patologie – non ha ricevuto molta attenzione: la maggior parte degli studi si è focalizzata su un solo gruppo di risultati (ad esempio i falsi positivi) o su una condizione specifica, come la fibrosi cistica o l’immunodeficienza combinata grave.
UNA GRANDE FIDUCIA NELLO SCREENING
Nel complesso, i ricercatori olandesi hanno rilevato un atteggiamento positivo nei confronti dello screening neonatale e un impatto psicosociale relativamente basso in tutti i gruppi di genitori; la maggior parte delle emozioni negative si sono rivelate transitorie. Comprensibilmente, i genitori che avevano ricevuto un risultato falso positivo avevano meno probabilità di percepire lo screening come affidabile. Inoltre, i genitori con un risultato vero positivo, falso positivo o inconcludente hanno riportato emozioni significativamente più negative rispetto ai controlli nel breve termine, con una negatività persistente per i primi due gruppi anche nel lungo termine. I genitori con un risultato vero positivo, infine, hanno mostrato un’ansia post-screening molto più elevata, e un terzo dei genitori con risultati falsi positivi ha riportato insoddisfazione per il modo in cui è stato fornito il risultato anomalo iniziale: un dato che suggerisce di adattare i metodi di comunicazione al background culturale ed educativo dei familiari, per migliorare l’esperienza dell’intero processo.
Rispetto ai controlli, non sono state riscontrate differenze significative nel sostegno coniugale, né nella percezione della genitorialità fra i gruppi. Su questo tema, le visioni sono discordanti: secondo uno studio, un risultato falso positivo potrebbe avere un impatto negativo sulle relazioni coniugali, mentre un altro studio ha suggerito che, al contrario, potrebbe addirittura rafforzare il rapporto. Ma soprattutto – nonostante le emozioni negative iniziali e una certa insoddisfazione per il processo, soprattutto per quanto riguarda la necessità di ripetere il test nei casi che comportavano risultati inconcludenti – tutti i genitori nei sottogruppi vero positivo, falso positivo e inconcludente hanno espresso la loro volontà di partecipare nuovamente allo screening in un’eventuale gravidanza successiva. Ciò riflette una grande comprensione dell’importanza dello screening e un apprezzamento per l’efficace organizzazione delle cure di follow-up.
UN MAGGIORE UTILIZZO DELL’ASSISTENZA SANITARIA
Il questionario ha valutato anche l’utilizzo dell’assistenza sanitaria. I genitori con esiti veri positivi e falsi positivi hanno riportato un maggiore utilizzo dei servizi sanitari, comprese le visite pediatriche e ospedaliere, rispetto ai controlli. Non sono state osservate differenze, invece, per quanto riguarda le visite dal medico di famiglia o nelle cliniche per la salute infantile. Nel breve termine anche i genitori con risultati inconcludenti hanno riferito più visite al pronto soccorso, probabilmente a causa della maggiore preoccupazione derivante dai risultati iniziali poco chiari.
Nonostante il maggiore ricorso all’assistenza sanitaria, infine, lo studio non ha riscontrato alcuna differenza nella percezione dei genitori rispetto alla vulnerabilità del neonato e al suo stato di salute. I risultati di questa indagine sono stati presentati al governo e ai decisori politici olandesi, ma le informazioni fornite possono essere utili a migliorare l’esperienza del test anche negli altri Paesi: nonostante le notevoli differenze, infatti, fra i programmi nazionali di screening neonatale ci sono anche molte somiglianze, soprattutto nel modo in cui è organizzato il processo.
