16 Novembre 2023, Roma. Conferenza stampa
L’incontro è indetto dall’On. Ilenia Malavasi per sollecitare l’inserimento della SMA nel panel delle patologie da ricercare
Il diritto di tutti i neonati italiani ad avere lo screening neonatale – percorso di diagnosi precoce che permette di mettere in sicurezza la salute di bimbi che altrimenti andrebbero incontro agli effetti di malattie gravi – è sancito dalla Legge 167/2016, che impone di ricercare circa 48 malattie.
La stessa Legge prevede anche una revisione periodica di questo elenco e quindi l’aggiunta di altre patologie da ricercare, per andare di pari passo con i progressi della ricerca. Ma mentre la scienza va avanti e mentre alcune Regioni autonomamente l’hanno seguita, nonostante i tanti solleciti, il decreto di aggiornamento dell’elenco manca ancora.
Sopravvivenza e salute dipendono da dove si nasce, una lotteria sulla pelle dei neonati in cui alcuni “vincono”, ma – come era previsto e prevedibile – alcuni perdono la loro unica chance di vita. È accaduto a Ettore, un bimbo veneto di poco più di 1 mese nato con la SMA – Atrofia Muscolare Spinale.
E potrebbe succedere ancora, perché la SMA è proprio una delle malattie che deve essere inserita nel decreto di aggiornamento, che poteva essere fatto più di due anni fa, è stato più volte promesso e mai pubblicato.
Giovedì 16 novembre alle ore 10, in una conferenza stampa intitolata “Screening neonatale, basta attese. La vita chiama” indetta dall’On. Ilenia Malavasi, si denuncerà di nuovo questa situazione e verranno discusse le azioni necessarie e urgenti da intraprendere.
L’evento è organizzato in collaborazione con Famiglie SMA e con il supporto di Osservatorio Malattie Rare – OMaR.
Gli interventi saranno a cura dell’On. Ilenia Malavasi, Ilaria Ciancaleoni Bartoli Direttore di OMaR – Osservatorio Malattie Rare, Anita Pallara Presidente di Famiglie SMA; per la politica nazionale Sen. Orfeo Mazzella, On. Maria Elena Boschi; per le Regioni: Michele Emiliano, Presidente Regione Puglia, Lisa Noja, Consigliera Regione Lombardia.
Si potrà seguire la diretta dell’evento tramite la WebTV della Camera dei Deputati.
