La diagnosi delle figlie l’ha spinta a battersi per lo screening neonatale della malattia: da ottobre il test sarà introdotto in tutta l’Inghilterra
Jesy Nelson, 35 anni, è una cantante inglese diventata nota al grande pubblico dopo la partecipazione a X Factor UK nel 2011. Entrata nel programma come solista, ha poi formato insieme a Perrie Edwards, Leigh-Anne Pinnock e Jade Thirlwall il gruppo che sarebbe diventato le Little Mix. La formazione ha vinto il talent show e ha portato cinque singoli al primo posto della classifica britannica, prima che Jesy lasciasse il gruppo nel dicembre 2020.
Nel maggio 2025 l’artista è diventata madre di due gemelle, Ocean Jade e Story Monroe, avute con il cantante e rapper Zion Foster. Le bambine sono nate prematuramente a 31 settimane e cinque giorni di gestazione, dopo una gravidanza complicata dalla sindrome da trasfusione feto-fetale, una condizione che può verificarsi quando due gemelli condividono la stessa placenta e il flusso sanguigno tra loro diventa squilibrato. Ocean e Story hanno trascorso i primi mesi di vita in ospedale. Jesy ha poi rivelato di essersi accorta che le bambine muovevano le gambe meno di quanto ci si sarebbe aspettati e che avevano iniziato ad avere difficoltà nell’alimentazione.
DALLA DIAGNOSI ALLA CAMPAGNA PER LO SCREENING
Gli accertamenti hanno portato alla diagnosi di atrofia muscolare spinale di tipo 1. La SMA è una malattia genetica rara che provoca debolezza muscolare; nella forma di tipo 1 i sintomi compaiono nei primi mesi di vita e possono compromettere il movimento, la respirazione e la deglutizione. Nel caso di Ocean e Story, le difficoltà nell’alimentazione hanno richiesto un supporto specifico. Ai genitori è stato spiegato quanto la malattia avrebbe potuto compromettere lo sviluppo motorio delle gemelle: “Probabilmente non riusciranno mai a camminare e non recupereranno la capacità di sostenere la testa”, ha raccontato la pop star ricordando le parole dei medici.
Dopo aver reso pubblica la condizione delle figlie, Jesy ha iniziato a chiedere che la SMA venisse inserita nello screening neonatale, così da individuare la malattia prima della comparsa dei sintomi. Ha inoltre lanciato una petizione per chiedere che il test fosse aggiunto al prelievo di sangue dal tallone offerto a tutti i neonati. La campagna ha portato a un risultato concreto: il governo britannico ha annunciato che da ottobre 2026 lo screening per la SMA sarà introdotto in tutta l’Inghilterra, utilizzando il campione di sangue già raccolto alla nascita.
LA SVOLTA NELLA PREVENZIONE
Il programma del Regno Unito comprende attualmente dieci condizioni: fibrosi cistica, anemia falciforme, ipotiroidismo congenito e sette malattie metaboliche ereditarie. Riconoscere la SMA prima della comparsa dei sintomi è importante perché la malattia può manifestarsi e progredire già nei primi mesi di vita; una diagnosi tempestiva consente di intervenire prima che la malattia provochi danni più gravi.
L’annuncio è stato accolto dalla cantante come una vittoria della campagna. La decisione rappresenta però l’avvio di un programma di valutazione: i dati raccolti dovranno contribuire alle future decisioni sull’inserimento stabile della SMA nello screening neonatale. Per Jesy e per la sua famiglia è stato un momento molto importante: “Le mie figlie ora sono abbastanza grandi per comprendere quello che sta accadendo e per sapere che la loro storia ha contribuito a un enorme cambiamento”.
Pochi giorni dopo la notizia, il 7 agosto, Jesy ha condiviso sui social alcune immagini dall’ospedale, dove Ocean e Story erano state sottoposte a una procedura per la rimozione dei sondini nasogastrici utilizzati per l’alimentazione. Prima dell’intervento aveva raccontato la propria paura e il desiderio di poter finalmente vedere il volto delle figlie senza tubi e cerotti. In seguito, ha pubblicato le foto delle bambine senza i dispositivi e ha descritto l’emozione provata: “Ho riavuto il loro viso. Sembra un sogno”.
LA SITUAZIONE IN ITALIA
Anche in Italia lo screening neonatale per la SMA è stato introdotto attraverso programmi locali, con un’estensione progressiva sul territorio nazionale. Il quadro è rimasto però caratterizzato da differenze nell’accesso.
Con l’avvio del programma in Sardegna il 18 maggio 2026, il test è oggi disponibile gratuitamente in 15 Regioni italiane, mentre non è ancora attivo in Sicilia, Calabria, Basilicata, Umbria e Molise.
Foto: Jesy Nelson nel 2019. Foto: LoliloopLK/Wikimedia Commons, CC BY-SA 4.0.
