Il consigliere regionale Vizziello: “Necessario superare le attuali disomogeneità territoriali dei servizi sanitari destinati ai pazienti affetti da malattie rare”.
atrofia muscolare spinale
Entro metà febbraio le ASL di Padova e Verona sono chiamate a presentare alla Regione un progetto congiunto di esecuzione
Secondo uno studio australiano, 11 su 14 lo fanno autonomamente o con assistenza.Se invece la malattia è stata scoperta dopo
L’appello delle associazioni: “Ritardo inaccettabile. Risolvete la questione e consentite a tutti i nascituri di avere diritto a questo programma
Screening neonatale, cade la necessità degli studi di HTA: ora procedere all’aggiornamento del panel
La novità è frutto di un emendamento in Legge di Bilancio inserito a firma delle Senatrici Parente e Conzatti e
Il progetto pilota è terminato, ma le due regioni garantiranno a loro spese la continuità di questo importante servizio di
La richiesta proviene dalla nuova associazione SMA NBS Alliance ed è contenuta in un libro bianco appena pubblicato Bruxelles (BELGIO)
Perché sia effettivo serve un Decreto del Ministero della Salute, mentre nulla si sa ancora in merito alle altre patologie
Il programma per la diagnosi tempestiva e simultanea di queste due patologie sarà offerto nei prossimi due anni ai neonati
Negli USA, questo è il tempo stimato per essere pronti a diagnosticare la malattia di Pompe, la MPS I, l’adrenoleucodistrofia