Il Consiglio regionale sostiene l’inserimento della MLD nel pannello lombardo, sollecitando il Ministero ad estendere il test a livello nazionale
Il Consiglio regionale della Lombardia, nei giorni scorsi, ha approvato all’unanimità la mozione promossa dall’Intergruppo consiliare Malattie Rare per includere, al termine del progetto-pilota in corso, la leucodistrofia metacromatica (MLD) nel pannello delle patologie ricercate attraverso lo screening neonatale esteso.
La leucodistrofia metacromatica è una grave patologia neurodegenerativa rara e progressiva, responsabile del deterioramento delle funzioni motorie e neurocognitive. È oggi disponibile una terapia genica in grado di modificarne radicalmente il decorso e incidere significativamente sulla qualità di vita dei pazienti. Tuttavia, l’efficacia del trattamento è strettamente legata a una diagnosi precocissima, possibile solo attraverso lo screening neonatale e una presa in carico tempestiva ed efficace.
“Con questo voto compiamo un passo fondamentale per rendere sistematico per tutti i nuovi nati in Lombardia un test che può cambiare la vita dei malati di leucodistrofia metacromatica”, ha dichiarato in aula Lisa Noja (Italia Viva), intervenendo a nome dell’Intergruppo Malattie rare, che riunisce consiglieri di tutti i gruppi politici e ha raccolto le istanze delle associazioni di pazienti.
La mozione prevede, oltre all’inserimento della MLD nello screening neonatale, il consolidamento della rete dei centri di riferimento regionali e l’avvio di campagne di informazione per aumentare l’adesione al programma e favorire la diagnosi precoce delle malattie rare.
Un ulteriore impegno riguarda la sollecitazione al Ministero della Salute affinché la leucodistrofia metacromatica, insieme alle altre malattie neuromuscolari, da accumulo lisosomiale e alle immunodeficienze congenite per cui esistono terapie efficaci, venga inclusa nel panel nazionale degli screening neonatali. Se, infatti, la Lombardia si conferma una Regione all’avanguardia, resta il nodo dell’aggiornamento dei Livelli Essenziali di Assistenza (LEA), atteso da oltre cinque anni. Come ribadito dalle associazioni dei pazienti rari, è urgente garantire l’accesso uniforme alle terapie salvavita su tutto il territorio nazionale.
“In sede governativa, la Giunta deve far sentire la voce della Lombardia. Non è più tollerabile che la possibilità di accedere a cure salvavita dipenda dalla Regione di nascita e non sia un diritto garantito a tutti i bambini nati in Italia” ha concluso Noja.
